Cette fatigue qui les bouffe, la grande oubliée du cancer

pix by Vic

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Le cancer me confronte à la mort, cette fatigue anormale me vole ma vie

C’est comme ça qu’un jour un patient m’a parlé de cette fatigue qui ne le lachait plus depuis … depuis quand d’ailleurs?

Le début du traitement de son cancer ou avant la découverte de celui-ci?

Pour ce que ça change …

 

Quand on a un cancer on voudrait que tout soit pris en compte, que les soignants s’occupent de tous nos symptomes. C’est souvent ce que les patients espèrent. Et ils sont aussi souvent déçus.

Par manque de temps, par manque de formation, par manque de sensibilisation, il y a pas mal de choses qui restent sur le bas-côté. Les soignants s’occupant de ce qui leur paraît l’essentiel et laissant de côté l’accessoire. Sauf que souvent pour les patients l’accessoire est essentiel…

 

La fatigue fait partie de ces grands oubliés de la prise en charge du cancer.

Quand je suis arrivée dans mon service d’oncologie, personne ne mesurait la fatigue des patients. On en parlait vaguement s’ils évoquaient le sujet, on en parlait mal souvent d’ailleurs, mais personne ne prenait le temps d’évaluer vraiment leur fatigue.

Pourtant environ 80% des patients soignés pour un cancer se plaindraient de fatigue. Deuxième symptôme le plus fréquemment cité après l’anxiété avec un impact sur leur vie quotidienne plus importante que la douleur. (1;2)

60 à 95% des patients se plaignent de fatigue pendant leur chimiothérapie, autant pendant la radiothérapie, 70 à 100% des patients sous interferon α … ça en fait du monde.

 

La fatigue liée au cancer – la fatigue l.a.c comme on l’appelle de son joli surnom – est quelque chose de difficile à appréhender. Tant du côté des patients que des soignants ou de l’entourage familiale.

Elle est difficile à appréhender parce qu’elle n’a VRAIMENT rien à voir avec la fatigue que n’importe qui peut habituellement ressentir. Le repos ne l’améliore pas, ni le sommeil. Elle devient leur compagne quotidienne du matin, dès le réveil, jusqu’au soir. Véritable bourreau qui ne laisse pas de répit. Et qui dure dure dure … jusque parfois plusieurs années après la fin des traitements.

Elle est difficile à appréhender aussi parce que les causes en sont multiples, intriquées, complexes.

 

Comme cette fatigue est difficile à appréhender, elle est laissée de côté.

- par les soignants qui se sentant désemparés et impuissants préfèrent l’ignorer. Dans l’esprit de pas mal de médecins avec qui j’ai eu l’occasion d’en parler : rien à prescrire, rien pour soulager donc autant ne pas s’en soucier. Peut-être trop de difficile de se sentir démuni et impuissant quand on aimerait être tout puissant.

- par le patient lui-même qui pense  dans 3/4 des cas (1;3) qu’il doit faire avec et qu’il est donc inutile d’aborder le sujet avec les soignants. Soumis qui plus est à des messages bien intentionnés mais totalement contradictoires : “repose toi/”bouge toi”.

- par la famille qui ne reconnait pas dans cette personne amorphe – pour qui le moindre effort demande une énergie considérable – celui/celle qu’elle connaissait jusque là. Et qui souvent, par manque d’informations, montre des signes d’agacement, d’incompréhension souvent “violents” et douloureux pour le malade.

 

J’ai pris l’habitude d’évoquer systématiquement le sujet de la fatigue avec tous les patients que je vois. De compléter les déclarations avec une évaluation objective grâce à l’échelle de Piper. De transmettre tous ces résultats aux médecins même si je ne suis pas sûre qu’ils en fassent bien grand chose. J’ai remarqué que le simple fait d’aborder le sujet, de mettre des mots, même si c’était pour dire “les médecins ne peuvent pas faire grand chose contre ça” permettait déjà d’apaiser les patients, de diminuer leur sentiment d’isolement et d’incompréhension sur ce sujet.

 

La prise en charge de la fatigue l.a.c me rappelle celle de la douleur il y a quelques années, quand la majorité des équipes ne prenaient pas franchement cela en compte et n’essayaient guère de les soulager. Vu les progrès fait dans la prise en charge de la douleur devenue routinière, je ne désespère pas qu’il en devienne de même pour celle de la fatigue l.a.c et que l’on ouvre la discussion dessus, aussi bien pour les patients que pour leur entourage.

Références et pour aller plus loin :

(1) Simon A. Cancer et fatigue. Med Pal 2003; 2: 14-22 [pdf] (ancien mais très complet et intéressant)

(3) Cancer et fatigue, référentiel AFSOS, décembre 2010. [pdf]

(3) Sophia Rosman « L’expérience de la fatigue chez les malades atteints de cancer », Santé Publique 3/2004 (Vol. 16), p. 509-520.

(4) Fatigue et cancers, dossier de l’INCa pour les patients (sans références scientifiques ……..)

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2 Responses to Cette fatigue qui les bouffe, la grande oubliée du cancer

  1. qi gong says:

    Bonjour,
    Merci pour le partage, vous avez un point de vue intéressant sur la maladie!

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